TESTIMONIO
María Isabel Román tiene 3 hijos con el síndrome de hunter lamentablemente perdió a su hijo angelito a los 11años de edad ya que no contaba con la medicina llamada IBURSULFASA. Ella sigue luchando contra esta terrible enfermedad que padecen sus hijos Luchito de 5 años y José María de 4 años que poco a poco están perdiendo la elasticidad de su cuerpo, la audición y la visión. María Isabel y su esposo Roberto luchan todos los días junto a sus menores hijos que padecen esta horrible enfermedad sin embargo no tienen los medios económicos para que sus hijos tengan una mejor calidad de vida y puedan vivir como niños normales sabiendo que con esta enfermedad su edad máxima seria de 20años . La familia de los niños con el síndrome de hunter piden que Es Salud autoricen el medicamento por que en el Perú no está aprobado por que está en etapa de experimento por el miedo a que tenga efectos secundarios en los niños que padecen el síndrome de hunterLa asesoría genética se recomienda para las parejas que piensan tener hijos y tienen antecedentes familiares de síndrome de Hunter. Ya hay disponibilidad de una prueba prenatal y, en unos pocos centros médicos, se dispone de una prueba de comprobación del estado de portador para los familiares femeninos de los hombres afectados.
Es Salud descarta la aprobación de la venta de los medicamentos para combatir esta enfermedad que en nuestro país sufren 16 niños y lamentablemente su familias no tienen la economía suficiente para afrontar una enfermedad tan grave como el síndrome de hunter ya que si sería aprobada el medicamento ibursulfasa costaría 14000 soles y se le aplicaría al paciente una vez a la semana. Solo al ver el rostro de los niños que quieren tener una vida normal como cualquier niño y es salud debe darle la oportunidad de tener un tratamiento que le dé una calidad de vida sin importa que su vida solo seria máximo 20 años. Todo niño debe tener una vida saludable a pesar que tenga una enfermedad grave donde se necesita el apoyo de todos. La vida no se le niega a nadie.
